Тримісячна Настя мріє про звичайні дитячі радості – велосипед, ролики, прогулянки в парку. Але навіть найпростіші речі для неї стали недосяжною розкішшю. У січні дівчинку госпіталізували до столичної лікарні «Охматдит» з діагнозом, який змінив життя всієї родини.
Все почалося з того, що батьки Насті – Ірина та Дмитро Цілинко – спочатку прийняли симптоми за звичайну ангіну. Коли ж лімфовузли почали збільшуватися, лікарі направили дівчинку на аналіз крові. Результати були шокуючими: гострий лімфобластний лейкоз, тобто рак крові. Дитині одразу рекомендували розпочати хіміотерапію. Перші два курси Настя вже пройшла, але переносить їх важко.
Для повного одужання та запобігання рецидиву дівчинці необхідна пересадка кісткового мозку. Олег Рижак, завідувач відділенням трансплантації кісткового мозку Центру трансплантації і онкогематології в «Охматдиті», пояснює механізм цієї процедури. Кістковий мозок – це орган, відповідальний за кровотворення та імунну систему. Щоб замінити хворий мозок здоровим, лікарі застосовують не хірургічне втручання, а мегадози хіміотерапії, які винищують уражену тканину. Потім її заміщують донорським матеріалом.
Відділення Рижака в «Охматдиті» залишається єдиним в Україні, де дітям можуть проводити такі пересадки від зовнішніх донорів. За статистикою лікаря, щороку в країні діагностують близько тисячі дитячих онкозахворювань. З них приблизно 500 випадків – це онкологія, ще 500 – онкогематологія. Серед цих 500 дітей трансплантація потрібна близько 300. З них 100 потребують аутогенної трансплантації, тобто пересадки власного мозку, а 200 – алогенної, донорської. Лише близько 25% цих дітей мають повністю сумісного родинного донора.
Це означає, що на родинного сумісного донора можуть розраховувати приблизно 50 дітей. Решті 150-ом потрібно шукати неродинного донора. Потенційно ним може стати будь-хто. Клітини для пересадки найчастіше беруть з крові, пропускаючи її через спеціальний апарат, який вилучає необхідні стовбурові клітини. Іноді для пересадки беруть безпосередньо кістковий мозок під наркозом – процедура болюча, але для донорів абсолютно безпечна.
Для Насті жодна з членів родини не підходить як донор. А в Україні, як констатує її мама, не дозволяється робити пересадки від неродинних донорів. Тому родина звернулася до італійської клініки, де готові провести операцію. Вартість процедури становить 3 мільйони 147 тисяч 874 гривні.
Пошук донора коштує близько 30 тисяч євро – цю суму батьки зібрали самостійно. Але найбільша складність – зібрати решту коштів. Як говорить Дмитро Цілинко, вони звичайні люди, не підприємці й не бізнесмени. Допомагає родині Благодійний фонд «Таблеточки», який опікується онкохворими дітьми. За п'ять років фонд допоміг 38 дітям поїхати на лікування за кордон, надаючи різноманітну підтримку – від авіаквитків до повного фінансування лікування.
Ірина Литовченко, співзасновниця фонду, розповідає про витрати при роботі з міжнародними клініками. Спочатку потрібно заплатити 5 тисяч євро за типування крові, оскільки українське типування не визнається міжнародно. Потім 25 тисяч євро йде на пошук і активацію донора – ці кошти покривають як сам пошук, так і підготовку донора до прильоту для трансплантації.
У розвинених країнах існують спеціальні бази даних донорів, які відповідають міжнародним стандартам і отримують доступ до Всесвітнього реєстру донорів клітин кісткового мозку. Саме там зараз шукають сумісного для Насті донора, але це не безкоштовно.
В Україні також мала б існувати така база. У 2009 році наказом Міністерства охорони здоров'я було створено «Всеукраїнський реєстр донорів гемопоетичних стовбурових клітин (кісткового мозку) МОЗ України». Однак Олег Рижак критикує його функціонування. За цивілізованою схемою, яка діє в розвинених країнах, завідувач відділенням мав би подати запит до Реєстру на трансплантат для конкретного пацієнта. Але навіть форму для такого запиту не розробили.
Коли журналісти запитали, чи користується лікар цим Реєстром, Рижак відповів різко: як можна користуватися тим, чого фактично немає? Можна повісити вивіску на собачій конурі, але трансплантати від цього не з'являться.
За вісім років існування Реєстр поповнився лише 120 зразками потенційних донорів. Останнього разу його поповнювали у 2014 році. Для порівняння: у Бельгії, де населення вчетверо менше, ніж в Україні, в Реєстрі 73 тисячи донорів. Чи справді серед українців так мало охочих допомогти іншим?
Марія Землянська, журналістка, яка розслідувала цю історію, протягом кількох років намагалася записатися до рядів донорів, але постійно отримувала відмову. Вона також намагалася зрозуміти, чим займається цей Реєстр, але замість відповідей отримувала лише відписки про постійні відрядження керівництва та вивчення іноземного досвіду.
Веденням Реєстру займається Управління інноваційних проектів Державного експертного центру МОЗ України. Фінансується його робота коштами цієї державної установи. З 2009 по 2013 роки на Реєстр було витрачено понад 4 мільйони гривень.
Коли журналісти спробували знайти офіс Управління за адресою Смоленська, 10, охоронець не знав такої установи. Будинок був на ремонті. Тоді вони спробували зв'язатися з керівником Управління Сергієм Павленком по телефону. Той відповів, що не їздить «з бухти барахти» і що спілкування має йти через генерального директора, щоб не було непотрібного ажіотажу.
Журналісти скористалися порадою Павленка і надіслали офіційний запит до Державного експертного центру. Замість особистої розмови вони отримали письмову відповідь. Центр розповів, чого їм не вистачає для розвитку Реєстру, але так і не пояснив, чим саме вони займаються вісім років.
При повторному телефонному контакті Павленко наголосив, що зустріч не погодило керівництво. Коли журналіст запитав, що він робить на роботі, чиновник відповів риторичним питанням: «А Ви приходите на роботу, що Ви робите?» Павленко також додав, що в Україні його можливо не знають, але в Мінеаполісі та Нью-Йорку його знають дуже добре.
Олег Рижак впевнений, що якби Реєстр працював повноцінно, батькам Насті та благодійникам не довелось би шукати понад 130 тисяч євро на операції за кордоном. Технологічно українські лікарі могли б проводити такі трансплантації, але вони не мають доступу до неродинних трансплантатів, оскільки для цього потрібен функціонуючий реєстр неродинних донорів.
Коли журналіст зазначив, що такий реєстр існує з 2010 року, Рижак відповів: «На папері». Реєстр існує, але зарплати отримують люди невідомо за що.
Один функціонуючий Реєстр не вирішить повністю проблему трансплантації кісткового мозку. Одне відділення не зможе прийняти всіх дітей, кому потрібна пересадка. Але вісім років роботи Реєстру без жодної користі для лікарів, хворих чи благодійників лише гальмують вирішення проблеми.
У відділенні лежать люди з різних соціальних категорій – з далеких районів областей, з міст, з Києва. Ніхто не застрахований від такої біди. Як говорить мама Насті Ірина Цілинко, вони звиклись боротися й роблять усе можливе день за днем, сподіваючись на перемогу над хворобою.